2014年,“ALS冰桶挑战”风靡中国,各界名流竞相上演真人秀,展示自己用冰水醍醐灌顶方能激发爱心。当时,
在微博和微信上陆续接到朋友
私信,言及该活动
慈善目标——“渐冻人”,正是
这部长篇推理小说(旧版名《镜殇》)中写到
阿累。“感觉好像你和渐冻人有过接触,对病情
描写十分详尽。”这让
陷入回忆。
2008年6月21日是世界渐冻人日,
当时在报社做编辑,
位名叫薛京
记者提出,她可以联系到
位患此病十年
患者进行采访,
此前从未听说过这
疾病,觉得十分新奇。
更加新奇是记者
采访方式——全程通过QQ和短信打字,因为受访者杨
平(化名)已经已是ALS晚期患者,除大脑能正常思考,手指有残余
功能外,全身瘫痪,语言功能消失殆尽,连吞咽都十分困难,仅存
肌肉还伴随有痉挛性
强直、跳动。他接受采访,就是记者在网络
端提出问题后,他用手指关节仅存
点点力气,缓慢移动笔记本电脑
球形鼠标点击键盘,来实现文字录入。“打”字过程中,杨
平要克服双手
僵硬无力与不由自主
手指痉挛跳动,痉挛厉害时鼠标指针无法定位,所写
内容被搞得乱七八糟,甚至剧烈咳嗽后,鼠标会掉在地上,而他却无可奈何。
“渐冻人”(ALS)是运动神经元疾病俗称。运动神经元控制着使人能够运动、说话、吞咽和呼吸
肌肉活动,当运动神经元受损后,患者表现为肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住
样,所以称为“渐冻人”。90%
“渐冻人”于发病后
到五年死亡,目前无有效治疗方法,被世界卫生组织列为与癌症和艾滋病齐名
五大绝症之
。
杨平曾是云南
所学校
计算机教师,1998年,他在讲课时,那只在篮球场上灌篮无数
大手,突然开始拿捏不住
支纤细
粉笔,很快,他被诊断为运动神经元病。杨
平感觉到自己
身体
天天地被“冻”
起来,然而精神上
折磨更加严苛:不能在年迈
父母面前尽孝,无法照顾年幼
儿子,和妻子
离异,这些都使他痛苦不堪……杨
平经常坐着
单人沙发背后,被粉刷成蓝色
墙围上
片发黄
印记,这是由于他长年在沙发上坐着,用电脑给病友写信,时间长
,脑袋后面靠墙
地方,蓝色漆就被磨掉。
杨平十分坚强,他在患病
十年中,坚持用逐渐丧失全部功能
肢体,给其他病友发信息、邮件鼓励,他这样告诉记
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